Roma 1-3 dicembre 2022

Il termine Virtù non è particolarmente usato nel linguaggio comune eppure è la base su cui sviluppiamo le nostre azioni, in particolare nell’ambito medico. La Virtù è l’insieme di competenze, capacità di costruire relazioni, empatia, senso di responsabilità, profondità di pensiero, che ci portano a fare le nostre scelte.

In tal senso abbiamo inteso costruire un Congresso articolato su diversi ambiti che aprissero orizzonti nuovi per accrescere la nostra Virtù.

Il Confronto. Il primo punto che abbiamo voluto affrontare è come le grandi religioni monoteiste si pongono di fronte al bambino con difetti congeniti. Se la nascita di un bambino malformato non può essere un errore del Creatore, allora rischia di diventare una colpa da punire. Questa idea presente da tempi remoti, ha necessità di una rivisitazione.

La Riflessione. Il secondo punto è una riflessione sulla medicina personalizzata nelle malattie rare. Partendo dalla definizione di persona/figlio, si analizzerà l’influenza delle scienze omiche e dell’ambiente, la difficoltà ad attuare una medicina di precisione su condizioni molto rare, fino ad arrivare all’analisi del rapporto medico/paziente quale cuore della relazione personalizzata.

La Scoperta. Abbiamo voluto valorizzare le maggiori scoperte eziopatogenetiche e di trattamento avvenute in questo anno ed il ruolo che il paziente e la famiglia hanno avuto nel successo di tali scoperte.

L’Esperienza. Abbiamo voluto conoscere le storie di vita per comprendere le diverse prospettive di chi affronta situazioni di bambini con condizioni complesse disabilitanti.

L’Approfondimento. Abbiamo chiesto ai maggiori esperti del settore di fare una revisione su argomenti importanti che quotidianamente ci troviamo ad affrontare, introducendoli con un “flash” su artisti diventati eterni per quelle specifiche fragilità.

I Casi della Vita. In ultimo discuteremo i casi clinici che hanno sollecitato il nostro interesse e arricchito la nostra conoscenza.

Sindromic Game. Vi sarà una giornata dedicata ai medici in formazione di Pediatria, Genetica e Neuropsichiatria Infantile costruita sul sistema SERIOUS-GAMES, ovvero un gioco a squadre per aumentare competenze.

 

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La SIMGePeD è stata fondata il 19 settembre 2006.

I tempi sembravano maturi per rispondere a un’esigenza avvertita da più parti: realizzare una casa in comune tra tutti i professionisti (pediatri e non) che si occupavano, a vario titolo e con competenze diverse, di bambini con disabilità congenite, di natura genetica o di altra natura...

La Storia

La Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità

ha come mission il miglioramento della cura dei bambini con condizioni disabilitanti complesse di natura essenzialmente genetica. Prendersi cura di tali bambini e delle loro famiglie significa passare attraverso molteplici azioni tra loro congiunte che vanno dalla diagnosi eziologica..

La Mission

Possono essere Soci Ordinari della SIMGePeD tutti quei medici e biologi che abbiano interesse clinico o di ricerca nel campo delle malattie genetiche e disabilità congenite.

Per assumere la qualifica di associato ordinario è necessario inviare una domanda, che sarà poi vagliata dal Consiglio Direttivo che esprimerà un giudizio di accettabilità o di rifiuto.

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