Roma 14-16 dicembre 2023

“Il vagito del neonato rivolge inconfutabilmente un devi all’ambiente circostante affinché si prenda cura di lui. Inconfutabilmente e non irresistibilmente, perché è naturalmente possibile resistere alla forza di questo come di ogni altro devi; il suo appello può incontrare insensibilità oppure essere soverchiato da altri appelli; ma questo non toglie nulla all’inconfutabilità dell’istanza stessa e della sua evidenza immediata. Non si tratta di implorazione all’ambiente (“prendetevi cura di me”), posto che il lattante non è ancora in grado di implorare e soprattutto, un’implorazione, anche quella più commovente, non è ancora vincolante. E neppure si parla qui di compassione, pietà o di qualunque sentimento possa subentrare da parte nostra, e nemmeno di amore. La nascita di un bambino ed in particolare quello con disabilità, postula in modo immanente ed evidente un dovere degli altri; e lo postulerebbe anche se la natura non venisse in soccorso di questo dovere con la forza degli istinti e dei sentimenti”

“Il vagito del neonato – paradigma di responsabilità” è un’affermazione di Hans Jonas su cui si dipana il programma del XVI Congresso SIMGePeD in cui si svilupperanno tavole rotonde con interventi di filosofi, economisti, sociologi, magistrati e politici sull’argomento della responsabilità verso il bambino ed in particolare il bambino con disabilità.

Le sessioni scientifiche analizzeranno i temi più avanzati e innovativi nella ricerca eziopatogenetica e nel trattamento del bambino con condizioni genetiche. Le sessioni cliniche analizzeranno grandi gruppi di patologie ad elevato impatto per frequenza e complessità, in particolare le displasie scheletriche, le sindromi con disturbi del movimento e quelle con epilessia, le sindromi con iperlassità articolare e quelle con accelerazione di crescita. Una sessione viene dedicata alla protezione del bambino con disabilità e alle strategie di prevenzione che possono migliorare il suo stato di salute. Infine vi sarà la presentazione di casi clinici che hanno maggiormente sollecitato le nostre competenze e ci hanno imposto un lavoro di approfondimento che potrebbe essere alla base di eventuali sviluppi di ricerca.

Il programma del congresso, attraverso la finestra della responsabilità, ci permetterà di guardare il bambino con un occhio diverso.

“The Syndromic Game”, arrivato alla terza edizione, permetterà ai giovani specializzandi di Pediatria, di Genetica e di Neuropsichiatria Infantile di immergersi in tutti gli aspetti della cura del bambino sindromico, dalla diagnosi e alla gestione delle maggiori problematiche cliniche, utilizzando il gioco come veicolo di formazione. Si tratta di un “gioco serio” dove mediante il gioco a squadre si apprende.

 

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La SIMGePeD è stata fondata il 19 settembre 2006.

I tempi sembravano maturi per rispondere a un’esigenza avvertita da più parti: realizzare una casa in comune tra tutti i professionisti (pediatri e non) che si occupavano, a vario titolo e con competenze diverse, di bambini con disabilità congenite, di natura genetica o di altra natura...

La Storia

La Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità

ha come mission il miglioramento della cura dei bambini con condizioni disabilitanti complesse di natura essenzialmente genetica. Prendersi cura di tali bambini e delle loro famiglie significa passare attraverso molteplici azioni tra loro congiunte che vanno dalla diagnosi eziologica..

La Mission

Possono essere Soci Ordinari della SIMGePeD tutti quei medici e biologi che abbiano interesse clinico o di ricerca nel campo delle malattie genetiche e disabilità congenite.

Per assumere la qualifica di associato ordinario è necessario inviare una domanda, che sarà poi vagliata dal Consiglio Direttivo che esprimerà un giudizio di accettabilità o di rifiuto.

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